Pur senza false illusioni, sottolineando sempre quanto questi ragazzi debbano sostenere pesi psicologici più grandi dei loro coetanei sani, l'autrice di questo libro, semplice e asciutto, accompagna genitori ed operatori nel loro vissuto quotidiano, fatto di dolori ma anche di gioie, di problemi legati all'età, e di problemi - più grandi - legati alla malattia.